Boli rare în Neamţ

■ prin programul naţional de sănătate în a doua jumătate a anului trecut a început tratarea a cinci pacienţi cu boli rare ■ medicamentele sînt foarte scumpe, peste 673.056 lei pentru jumătate de an ■

Unul din subiectele abordate în ultima conferinţă de presă a Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Neamţ a fost cel legat de finanţarea celor şapte programe de sănătate, cu referire la cazurile de boli grave. „În judeţul Neamţ se finanţează medicamente şi materiale sanitare pentru şapte programe de sănătate: oncologie, diabet, boli rare, hemofilie, post transplant, boli endocrine şi ortopedie. Comparativ, numărul de beneficiari şi sumele care s-au cheltuit în 2017 şi 2018 au crescut. Ca element de noutate este faptul că începînd din 2018, în Neamţ se finanţează o boală rară, introdusă de anul trecut. E vorba de angioedem ereditar. În judeţ avem o incidenţă destul de mare a acestei boli faţă de restul ţării. Este vorba de o boală ereditară cu caracter familial. În Neamţ avem cinci cazuri într-o zonă geografică limitată. Este vorba de o boală în care există erori mari de diagnosticare, boala putînd duce la deces dacă nu este tratată. Dificultatea constă în faptul că fiind o boală foarte rară, este şi puţin cunoscută de medici. Cei cinci pacienţi au intrat în tratament de la jumătatea anului trecut şi fără nici o dificultate îşi pot procura reţetele şi medicametele necesare, neexistînd nici o problemă de decontare“, a declarat dr. Magda Spînoiu, director executiv adjunct şi medic şef al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Neamţ. Ea a adăugat şi faptul că medicamentele pentru tratarea unei asemenea boli sînt foarte scumpe, de peste 673.056 lei pentru jumătate de an. „Pacienţii cu boli rare primesc tratamentul în funcţie de numărul de accese pe care le au, iar medicaţia se autoadministrează. Pacientul primeşte altă reţetă doar în momentul în care prezintă medicului fiolele folosite. Boala respectivă este supravegheată de un medic din Tîrgu Mureş, unde se află centrul de referinţă. După cîte am fost informaţi, cazurile din Neamţ sînt cu accese mai frecvente decît alte cazuri din ţară. E vorba de investigaţii speciale care se fac în afara ţării“, a mai adăugat dr. Magda Spînoiu.